Oikean olkapään stoori

Tässä linkki oikean olkapään koko stooriin.

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/2015/07/18-vuotias-nuori-nainen-julkisen.html?m=1

Pitkän kirjotus tauon jälkeen, päätin tulla kertomaan mitä kaikkea mulle kuuluu.
Viime vuosi oli täynnä ala ja ylämäkiä, mutta loppu vuosi toi uuden ison alamäen tullessaan, kun jouduin auto onnettomuuteen.
Tämä ikävä onnettomuus tapahtui marraskuun alussa. Istuin etupenkillä autossa.
Onnettomuuteen vaikutti, huono ajokeli ja liukastie.
Kun tajusin mitä oli tapahtumassa mun elämä vilisi silmissä ja olin varma että nyt tää kaikki on ohi, mutta suojelusenkelit oli matkassa <3 , me kaikki selvittiin hengissä ja mä olin ainut joka loukkaantui. Onnettumuuspaikalta mut vietiin ambulanssilla sairaalaan.
Pää sai onnettomuudessa iskua, polvi ja myös niskat. Pitkä toipuminen on kuntoutuksineen edessä, mutta tärkeintä on se että me selvittiin hengissä.
Vielä tehdään erinlaisia tutkimuksia, aivovammapolilla tarkkaillaan lievää aivovammaa, ja muissa yksiköissä toisia vammoja hoidetaan. Oma sairaalassa selkää ja niskoja.
Kovia kipuja mulla on päivittäin ja muita oireita myös, mutta pikku hiljaa eteenpäin.
Oon saanut ympärilleni hyvän hoitotiimin ja niiden avulla kuntoudun toivottavasti nopeasti, oon siis onnekas että on hyvä tiimi ympärillä, ammattilaisia, mutta myös läheisiä ❤️
Jouduin myös koulusta jäämään pois onnettomuuden jälkeen, mutta aikuislukioon siirryn maaliskuussa ja mun mielestä se on tosi huippu hyvä ratkasu mulle.
Onnettomuus opetti mulle sen ettei koskaan tiedä mikä päivä on sun viimeinen, ja  Live as if you were to die tomorrow, Learn as if you were to live forever ❤️
Näihin sanoihin on hyvä lopettaa tää teksti, muistakaa Rakastaa lähimmäisiä ja pitää huolta toisistanne, muistakaa aina antaa anteeksi ennen nukkumaan menoa, auttakaa ja suojelkaa heikkoja, Rakastakaa!! ❤️

Oikean olkapään tarina

Tulevana tiistaina tulee jälleen kerran lisä vuosia, kun tipuin hevosen selästä ja teloin oikean olkapään. Viime talvena aloitettiin iso projekti, eli kaikkien potilasasiakirjojen tutkiminen ja koko stoorin kirjoittaminen ihan mun tulevaisuuden takia. Nyt oon valmis kertoon tän oikean olkapään tarinan kokonaisuudessaan täällä.

Tipuin hevosen selästä 07.10.2008. Seuraavana päivänä jouduin, Tayssiin kovan aivotärähdyksen takia. Aivotärähdyksestä johtuvan päänsäryn häipyessä, aloin tuntea oikeassa olkapäässä kipua, enkä pystynyt nostamaan kättä ylös, koska oikea olkapää naksui inhottavasti aina nostaessani kättä.
Menin Tayssiin ja jouduin heti alussa väärän alan lääkäreiden hoitoon.
Minut ohjattiin Taysin sisällä fysioterapeutille sekä paikalle hälytettiin psykiatri, koska oletettiin minun olevan psykoosissa.
Oikeaa kättäni väänneltiin aina väkisin, eikä edes särkyjä ottanut kukaan tosissaan, kaikki vähättelivät. Nämä tapahtumat ajoittuvat 10-11/2008.
Marraskuussa 2008 mukaan tuli reumalääkäri, joka oli hoitavana lääkärinä tammikuuhun 2009 asti.
Reumalääkärin tullessa hoitoon mukaan, niin eräänä iltana lastenosastolle oli hälytetty psykiatri, koska jostain syystä oli mennyt väärä tieto, että olisin mukamas ollut psykoosissa, mutta asia ei ollut niin. Tammikuussa 2009 reumalääkäri päätti tehdä olkapäähän nukutuksessa kädenliikutuksen. Ennen toimenpidettä totesin vielä fysioterapeutille, että katsoisi kuinka olkapääni meni oudosti ja hän totesikin, että se menee pois paikoiltaan taaksepäin.
Nukutuksessa tehdyn käden liikutuksenjälkeen saimme kuulla, että olkapäässä oli kuulunut paha naksahdus, mutta lääkäri ei myöntänyt sitä, eikä kukaan muukaan sen jälkeen. Toimenpiteen jälkeen minulle uskoteltiin, ettei olkapää mene pois paikoiltaan, vaikka se minulle kerrottiin ennen käden liikutusta, että olkapää menee pois paikoiltaan taaksepäin.
Käden toimenpiteen jälkeen olkapään tilanne pahentui huomattavasti. Olkapää oli lähes koko ajan pois paikoiltaan ja minä olin todella kovissa kivuissa. Minut pakotettiin fysioterapiaan, mikä ei ollut hyväksi olkapäälleni. Aina fysioterapian jälkeen olin jalaton todella kovien särkyjen vuoksi.
Minulle sanottiin Taysissa särkyjen olevan korvieni välissä, eikä olkapään sijoiltaan menoa otettu edelleenkään tosissaan. En saanut kunnollista kipulääkitystä.
Päätin kieltäytyä fysioterapiasta, koska se tuntui vain pahentavan tilannetta entiseltään, enkä kokenut, että siitä olisi ollut apua. Silloin minut laitettiin väkisin psykiatrin puheille. En tykännyt käydä psykiatrin vastaanotolla, eikä siellä edes käyty koko olkapää asiaa läpi. Nämä asiat ajoittuvat 1-4/2009.
Huhtikuussa 2009 olin lähtemässä kotiin Taysista, niin sairaanhoitaja totesi minulle ja mummille, että jos vielä kerran tulen sinne olkapään takia, niin joudun psykiatriselle osastolle.
Olkapään tilanne ei muuttunut Taysissa missään vaiheessa paremmaksi. Olkapäätä laitettiin usein paikoilleen, eikä se pysynyt paikoillaan. Olkapäätä saatettiin laittaa parikin kertaa päivässä paikoilleen,.Näitä kertoja oli useita, eikä näitä ole kirjattu, koska tulin kotoa sairaalaan ja lääkäri laittoi olkapään paikoilleen käytävällä ja sitten kotiin. Kotiin päästyäni se oli jo pois paikoiltaan ja jälleen saavuin saattajan kanssa Taysiin.
Kävimme mehiläisessä, josta saimme kiireellisen lähetteen Taysin käsikirurgille. En päässyt hänen vastaanotolleen, vaan minut ohjattiin takaisin lastenosastolle.
Tapasin kesäkuussa 2009 lastenosastolla kirurgin, joka käski minun nostelemaan leukoja, jotta lihakset vahvistuisivat. Mutta olkapääni oli pois sijoiltaan, enkä olisi siihen mitenkään pystynyt. Tässä tilanteessa oli pakko lähteä hakemaan apua yksityiseltä puolelta omalla kustannuksella, koska en saanut Taysista apua. Olimme pyytäneet myös useaan kertaa, että olkapäästäni otettaisiin tietokonekuva, mutta siihen ei koskaan suostuttu.
Löysimme Harri Heliön yksityissairaala Diacorista kesäkuussa 2009. Heliö totesi, että oikea olkapääni olisi leikattava hyvin kiireellisesti ja kapselin kiristys tehtiinkin 22.6.2009 Heliön toimesta ja tämän leikkauksen korvasi vakuutusyhtiö liittyen ratsastustapaturmaan.
Olkapää toimi hyvin, kunnes se lähti sijoiltaan taakse päin uudestaan helmikuussa 2010, kun olin ottamassa reppua selkään. Kapseli kiristettiin Heliön toimesta 10.03.2010, tämä toimenpide maksettiin itse, koska emme saaneet Taysista maksusitoumusta, koska siellä oltiin edelleen pelkän kuntoutuksen kannalla.
Toukokuussa 2010 horjahdin rappusissa ja jouduin ottamaan oikealla kädellä, vastaan, jonka jälkeen olkapään sijoiltaan menot alkoivat taas.
Sain Heliön toimesta maksusitoumuksen lisätutkimuksiin Töölön sairaalaan, jossa tehtiin sitten 9/2010 vihdosta viimein tietokonekuvaus, olin erikoislääkärin vastaanotolla, jossa selvisi olkapäässäni olevan rakenne vian. Lääkäri päätyi kuntoutukseen ja sitten sen jälkeen olisi tehty leikkaus, kun lihakset olisivat olleet paremmassa kunnossa. En voinut kuntouttaa olkapäätä, koska se oli pois paikoiltaa.
Tapaukseni oli kahdesti esillä pohjoismaisten johtavien olkakirurgien tapaamisessa. Diacorissa minut kutsuttiin sinne näyttämään olkapäätäni. He olivat Ruotsista, Norjasta ja Tanskasta. He päätyivät, että minulle rakennetaan kuppi ottamalla lonkasta luuta. Norjalainen olkaspesialisti Tom Ludvigsen oli valmis leikkaamaan minut Norjassa. He olivat kaikki tämän leikkauksen kannalla ja haimme maksusitoumuksen Taysista, mutta sieltä tuli kielteinen päätös, koska Tays oli kuntoutuksen kannalla. Minut leikattiin Norjassa 5/2011. Kävimme Norjan leikkauksen jälkeen Taysin olkakirurgin luona, jossa hän myönsi tehneensä virhearvion olkapäästäni.
Saimme kuulla, että tämän tyyppistä osaamista ei ole Suomessa, vaivani on harvinainen. Kun taas Potilasvakuutuskeskus väittää kielteisessä päätöksessään, että kyseisentyyppisiä leikkauksia tehdään myös Suomessa. Potilasvakuutuskeskus ei selvästi ole ollut tietoinen, mitä Suomessa osataan ja mitä ei. Tämä on ollut todella harvinaine tilanne.
Olkapää tuntui hyvältä, kunnes ilman mitään traumaa, jouluaattona 2011 ottaessani joululahjapakettia, kuului napsahdus ja olkapää lähti osittain sijoiltaan takakautta.
Pohjoismaiset johtavat olkapääkirurgit päätyivät, että tehdään jäykistysleikkaus, joka toteutettiin 3.5.2012, suoritettiin Diacorissa Harri Heliön ja Ilkka Sinisaaren toimesta.
Toukokuussa 2013, Diacorissa tehtiin raudan poisto Heliön toimesta.
Oikean käden käyttökyky on heikentynyt huomattavasti. Käsi nuoseen navan korkeudelle. Pystyn juuri ja juuri pesemään kasvoni, käsi ei mene taakse. Lapaluu siirrottaa. Elämän laatu parani, kun kovat kivut väistyivät, olkapää pysyy paikoillaan, mutta oikea olkapää on toiminta kyvytön.

Täällä taas pitkästä aikaa, muutaman kuukauden tauko kirjoittelusta on ollut, mutta se on tehnyt jopa hyvää. Mun tilanne terveyden kanssa on ollu hyvin vaihtelevaa. Pahoja nivel kipuja on välillä ollu ja turpoilua. Itsestään ilmestyviä isoja sekä pieniä kipeitä mustelmia on alkanu tuleen ja niitä nyt tutkitaan. Vasemmasta olkapäästä poistetaan rauta 12.8. Ja siitä viikko niin alotan koulun, toivottavasti vihdoinkin tällä kertaa. Pääsin kouluun mihin oon halunnut ja siitä niin onnellinen edelleenkin. Tää vuosi on yllätyksiä ja muutoksia täynä. 

Asia mistä halusin oikeestaan tulla tänne kirjottaan on  http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi , tuo blogi. Nostan hattua heille jotka tuota on lähtenyt tekeen. Se on erittäin iso ja tärkeä asia. Hoitovirheet ja muut on tuotava julki, niitä ei pidä salailla. Jokaisella on oikeus saada AJOISSA tarvitsemansa apu ja oikea hoito, ketään ei saisi missään nimessä jättää heitteille, mutta ikävä kyllä sitä tuntuu tapahtuvan ihan liian paljon Suomen terveydenhuollossa. Siihen on tultava muutos, Näin ei saa jatkua. Jos järkevästikin miettii, niin hoitokulutkin pienentyisi jos oikea hoito tehtäisiin heti, eikä vain jäätäisi odottelemaan ja katselemaan mihin nyt mennään, Tai leimata psykiatriseksipotilaaksi. Ikävä kyllä myös on liikaa osaamattomuutta hoitohenkilökunnalla, jonka vuoksi usein potilas leimataan psykiatriseksipotilaaksi, Jota ei saisi missään nimessä käydä jos vika on oikeasti jossain muualla kun "korvien välissä". Itse tämän kokeneena voin sanoa, että se on oikeasti raakaa kun ei hoideta oikeaa vikaa ja leimataan vain psykiatriseksipotilaaksi. Toivon todella että tähän tulee vielä jonkinlainen muutos ja olen myös itse valmis tekemään tämän eteen töitä vielä. Nyt vielä kerran http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi <- tuonne kaikkien on ehdottomasti suunnattava. Tehdään yhdessä hyvää!!

Solisluun tilanne

Oikean olkapään solisluun tilanne erittäin hankala ja kivulias. Yöt valvon taas. Muutaman tunnin nukun yössä ja nekin pätkissä. Käsi kantositeessä edelleen. Solisluu muljahtelee paikoiltaan mikä tekee niin kipeetä. Jos otan kantositeen esim. Suihkun ajaksi pois koko oikea käsi alkaa turvota. Suomesta ei tällä hetkellä löydy mitään keinoa korjata solisluuta, mikä harmittaa erittäin paljon. Toivon että apu löytyisi jostain muualta vaikka ja pian. Mutta näin ei voi jatkua. Voimia tässä tarvitaan jotta jaksaa. Onneksi perhe ja ihanat sukulaiset on tukena en oikein tiedä mitä tässä muuta kertoisi, sanat on vain niin vähissä tässä hankalassa tilanteessa. Syksyllä tulee 6 vuotta siitä kun tipuin hevosen selästä ja oikea olkapää meni. Toivon vain että vaikeudet käsien kanssa jo loppuisi ja että saisin alkaa elämään normaalia nuoren naisen elämää. Vaikka kumpikaan käsi ei enään koskaan normaaliksi tule tai toimi kunnolla tai nouse ylös, niin Se on osa mua nyt, täytyisi vain löytää/saada vielä jostain oikeaan solisluuhun apu. Se on mun suurin toive tällä hetkellä. Kivut pois ja solisluu kuntoon, niin sitten olisin onnellinen.

Pitkästä aikaa tänne kerkesin kirjottamaan!
Tässä on kerenny tapahtumaan vaikka mitä. Suht. hyvin on mennyt siis ja tyytyväinen tilanteeseen nähden oon.

Vasen olkapää luutuu kovaa vauhtia ja ens kuussa on tietokonekuvaus siitä sitten, että mikä on luutumisen tilanne. Tässähän kuussa 25 päivä tulee vasemman olkapään luudutusleikkauksessa jo puoli vuotta!! Eli pian pitäisi olla olkapään täysin luutunut.
Pakko sanoa että oon erittäin tyytyväinen edelleen siihen päätökseen, että myös vasen olkapää jäykistettiin. En voisi onnellisempi olla tällä hetkellä, kun olkapäät pysyy viimeinkin paikoillaan. Tää on todella hienoa. Vaikka toki on omat hankaluutensa näissä niin ei haittaa, kunhan säryt pysyy poissa.

Apuahan tarvin tällä hetkellä ja aina pesuissa,pukemisessa,ruuan laitossa,siivoomisessa, tietyissä syömisissä, kaupassa käymisessä jne. Pitkä lista siis..
Toimintaterapeutilla oon käynyt nytten muutamat kerrat miettimässä ja katsomassa kaikkia erillaisia apuvälineitä. Vielä ei oo ihan kauheesti mitään sopivia löytynyt, mutta eiköhän niitä sieltä ala pikku hiljaa löytyä ja sitten kuulemma kehitellään myös mulle sopivia. Eli hienosti asiat edistyy.
Henkilökohtaisen avustajankin saan ihan lähiaikoina. Kerrankin asiat näyttää valoisalta.
Toki vielä aikaa menee että opin elämään molempien jäykistettyjen olkapäiden kanssa, joten kärsivällisyys on välillä hyvä. Ja onneks mulla on kärsivällisyyttä tässä matkan aikana tullut.
Mun positiivinen elämänasenne on varmasti myös ollut mun yksi valttikortti tässä kaikessa ja suurin on perhe. Perhe on pysynyt koko ajan vierellä ja tukenut, taistellut mun puolesta kun omat voimat on ollut loppu.

Pitäkää huolta toisistanne!!  :--)
 

2013-2014

Helpottunut että tämä vuosi on pian ohi, Iloja, suruja,järkytyksiä,pettymyksiä,suuria muutoksia loppu elämään. Tämäkään vuosi ei ollut helppo käsien osalta. En tiedä uskallanko edes toivoa uudesta vuodesta parempaa. Tietysti toivon kuitenkin että vihdoin ja viimein uusi vuosi toisi jo jotain hyvää mukanaan. Hyvin helpottunut olo siis on että vuosi alkaa olemaan nyt pulkassa. Heti alkuvuodesta tulee taas lääkäri reissut olkapäiden kanssa, siitä sitten enemmän. 
Oikein hyvää ja toivottavasti parempaa uutta vuotta 2014!!!

Elämään onnellinen

Tänään tuleekin jo 2kk leikkauksesta, huippua! En olis ikinä uskonut että sanon vielä näin, mutta kyllä tykkään näistä jäykistetyistä olkapäistä paljon enemmän kun normaaleista, koska ne pysyy paikoillaan eikä mun tarvi pelätä koska ne pettää. Mulla on siis paljon rennonpi ja helpompi olla. Arjen vaikeuksista oon selvinny kunnialla näiden käsien kanssa avulla. Voin sanoa vihdoinkin että oon tosi onnellinen mun elämään. Mulla on kaikkea mitä tarvin. Vastoinkäymiset kasvatti mua niin paljon ja anto valmiutta tähän elämään, että oon kiitollinen. Mun pieni koiran pentu muutti mun elämän ihan täysin, sen avulla unohdan kaiken käsiin liittyvän ja niiden kohtalon. Sulo on maailman suloisin koira vauva. Välillä on tietysti edelleen käsien kanssa niitä huonoja päiviä, mutta nyt Sulo on niiden päivien pelastaja.  Joulukuussa on seuraava olkapäälääkäri. Sitä taas odotellessa. 

Vasen olkapää oli alkanut hienosti luutuun, tietokonekuvissa näkyi. Kantosidekkin otettiin kädestä pois 2viikkoa sitten, vaikka sen piti olla huomiseen asti, mutta se saatiin aikasemmin pois ja se helpotti oloa paljon. :) 

Kolme muistisääntöä

Maanantaina tuli 5 vuotta siitä kun tipuin hevosen selästä ja tämä kaikki sai alkunsa. Nyt on alkanu tuleen vastaan niitä asioita mitä en enään koskaan tuu pystyyn tekeen olkapäiden takia ja tietysti kova paikka, mutta mulla on 3 muisti sääntöö mitkä auttaa mut niistä tilanteista pois. 1. Mulla on kädet vaikka välillä on ollu paha pelko onko niitä enään kohta, ne on mulla ja se on mahtava asia. 2. Mun olkapäät pysyy aina paikoillaan eikä pääse enään ikinä pois paikoiltaan. 3. Ne kaikista kauheimmat säryt on nyt ohi vihdoinkin.

Eilen otettiin hakasetkin vihdoinkin pois, kun tuli leikkauksesta 2 viikkoa!!

Kotona toipumassa

Oi kuinka ihanaa voi ollakkaan kun pääsin eilen kotiin sairaalasta toipumaan. Kyllä alkoi jo hieman kiukuttamaan kun ei päässyt jo lauantaina kotiin niinkuin piti, mutta enhän mä olis mitenkään täällä kotona pärjänny ennen eilistä kipujen ja muiden kanssa. Kun kotiin pääsin menin samantien omaan sänkyyn nukkumaan ja uni tuli heti! Syömään mut viä herätettiin ja iltalääkkeelle, mutta sitten jatkoin vaan nukkumista. Yöllä heräsin muutaman kerran lääkkeelle ja jatkoin unia 10.30 saakka sillon heräsin syömään ja lääkkeelle ja taas tuli tarve päästä nukkumaan sen jälkeen. Kahden aikoihin päivällä heräsin ja sitten oli pirteä olo ja jaksoi taas, kiitos hyvien ja pitkien unien. Kyllä unet tuli tarpeeseen. Yhteensä nukuin heräämisiä laskematta niin noin.16tuntia. Mutta mun koko elimistö huusi jo kunnolla sitä unta, mikä on hyvin tärkeä asia koko keholle. Nyt saa toipua pikku hiljaa vasen olkapää toipua 3 leikkauksesta, mutta viimeisein mikä tehtiin tasan viikko sitten keskiviikkona oli niin iso, että kyllä aikaa menee.

Mutta nyt voisin vähän kertoa tuosta kuinka kaikki meni.

Viime viikon tiistaina 24.9. menin Ortonin sairaalaan jo päivää ennen leikkausta.

Keskiviikkona 25.9. olikin sitten vasemman olkapään jäykistysleikkaus heti aamusta. Saliin mua lähdettiin viemään 7.50 ja varmaan olin jo unessa 8 aikaan. Heräsin leikkauksesta siinä puoli 2 aikoihin ja osastolle pääsin puoli 3. Illalla alko ihan kamalat kivut suorastaan sanoin kuvailettomat, eikä mikään kipu lääke tai piikit auttanut, ainut mikä vähän edes autto viemään sitä huippua pois oli pitkäkestonen puudutus aina mikä tuli semmosesta pumpusta, mutta sekin piti laittaa ekaks yöks pois kun se valskasi niin pahasti. Ensimmäinen yö oli siis ihan kauhee. Seuraavana aamuna anestesialääkäri tuli sitten kattoon sen puudutus katetrin ja saatiiin sitten taas pumppu toimiin ja vähän helpotti. 8tunnin välein kävi lääkäri antamassa lisä puudutusta mikä helpotti 2-4tunniks. Sitten vaan särkylääkkeitä ja puudutuksia niiden avulla mentiin maanantaihin asti. Kuumekkin nousi mulla perjantaina ja oli ihan kamala olla ja se olo. kuumeilua jatku tiistai aamuun asti. Nyt ei oo ainakaan onneks noussu, mutta kuume johtu verenpurkaumista olkapäässä. Maanantaina mun veriarvot oli niin alhaset edelleen ja eniten se mikä viittaa itse vereen, niin mulle jouduttiin tiputtamaan 2 yksikkö verta eli melki litran verran sain lisää verta. Mutta olin kyllä menettäny pahasti verta leikkauksessa, joten oli tosi hyvä että sain verta lisää sen 2 yksikköä. Arvostan suuresti teitä ketkä luovutatte verta!! Se on hieno ja erittäin tärkeä asia. Jatkattehan luovuttamista, mun lisäksi on niin monta ketkä tarvitsee sitä verta. Veri on niin tärkeää.

Nyt kun mulla on molemmat olkapäät jäykistetty niin on paljon asioita mitä en tuu enään koskaan pystyyn tekeen ja tuun myös tarvimaan aina monessa asiassa apua koska kädet ei toimi enään normaalista eikä todellakaan kunnolla. Tietysti se vaikeuttaa hyvin paljon mun elämää, mutta mun olkapäitä ei oltais saatu mitenkään pysymään paikoillaan ilman näin radikaalista ratkasua.

Toden sanoen mun olkapäät ei tuu olemaan enään koskaan terveet eikä normaalit.

Harmillista on se että kaikki ei tajua sitä ja mun pitää se moneen kertaan selittää ja sanoo, mutta onneks on myös niitä ketkä se jotenkin ymmärtää ja niitä jotka oikeasti ymmärtää.

Mutta nyt jatkan kuvien kera lepäämistä ja toipumista.